Консультант: Елена Василенко — врач паллиативной медицины, Киевская городская клиническая больница № 10, 12 лет работы в паллиативных отделениях.
Эта статья содержит общую информацию и не заменяет консультацию врача. Решение о переходе к паллиативной или хосписной помощи всегда принимается вместе со специалистом, который ведет конкретного пациента.
Чем хоспис отличается от обычного лечения
Когда кто-то из близких тяжело болеет и лечение уже ничего не дает, слово «хоспис» пугает. Большинство людей сразу думает, что это капитуляция. Или — место, где просто ждут конца.
Это живучий миф, и он наносит реальный вред — из-за него семьи медлят, а человек тем временем страдает без нужной помощи. Хоспис — это форма паллиативной помощи (от латинского pallium — защитная накидка), которая сосредотачивается не на борьбе с болезнью, а на комфорте человека. Цель просто меняется: вместо продления продолжительности — улучшить качество. Человек получает обезболивание, психологическую поддержку, постоянный уход и возможность провести последнее время так, как он сам хочет.
Елена Василенко, врач паллиативной медицины Киевской городской клинической больницы № 10 с 12-летним опытом работы в паллиативных отделениях, говорит: самый тяжелый разговор — не тот, где семье сообщают прогноз, а тот, где они впервые слышат, что есть помощь, избавляющая от боли. Многие узнают об этом слишком поздно.
Когда врач может направить в хоспис
Паллиативная помощь может начинаться еще во время активного лечения серьезной хронической болезни. Хосписная — более конкретная ее разновидность, которая становится уместной в определенных ситуациях.
Врачи рассматривают хоспис, когда болезнь больше не отвечает на лечение, а прогноз продолжительности жизни составляет ориентировочно 6 месяцев или меньше. Это могут быть онкологические заболевания на поздних стадиях, тяжелая сердечная или почечная недостаточность, деменция в терминальной стадии, тяжелые болезни легких или неврологические состояния, при которых человек нуждается в постоянном постороннем уходе.
Есть еще один момент, о котором редко говорят открыто. Когда сам человек говорит, что больше не хочет продолжать интенсивное лечение — это законное и глубоко личное решение, и врач обязан его уважать.
Бывает так: дочь забирает маму после очередного курса химиотерапии, от которой та едва отходит, и врач осторожно говорит, что есть смысл поговорить о другом подходе. Такой разговор большинство семей откладывают. А потом жалеют, что не поговорили раньше.
Как организован уход в хосписе
Главная задача хосписной команды — чтобы человек не страдал от боли.
В Украине проблема обезболивания остается острой: по данным Минздрава Украины (2022), доступ к адекватному обезболиванию для паллиативных больных неравномерен между регионами. Там, где хосписная служба работает полноценно, пациенты получают регулярное медикаментозное обезболивание, уход за кожей и ранами, помощь с дыханием и питанием — в той мере, которая не вызывает дискомфорта. Но хоспис — это еще и поддержка для семьи. Родные получают объяснения относительно того, что происходит, практическую помощь с уходом и психологическое сопровождение. Без этого члены семьи физически и эмоционально истощаются за несколько недель.
В большинстве хосписов есть место для разговоров, пространство для тишины, возможность духовной поддержки — если человек этого хочет. Никаких принудительных процедур и строгого режима. Люди играют в шахматы, смотрят фильмы, разговаривают с психологом или просто лежат тихо.
Обратите внимание: с 2022 года часть паллиативных учреждений на востоке и юге Украины прекратила работу или эвакуировалась. В некоторых регионах хосписная помощь на дому стала основным, а иногда единственно доступным вариантом. Это реальность, которую нужно учитывать при поиске поддержки.
Стационарный хоспис и помощь на дому
В Украине хосписная помощь предоставляется в двух основных формах. Ниже — сравнение, которое поможет сориентироваться.
| Стационарный хоспис | Хосписная помощь на дому | |
|---|---|---|
| Кому подходит | Интенсивная боль, сложный уход, семья не может справиться самостоятельно | Более стабильное состояние, семья готова и хочет быть рядом |
| Что включено | Круглосуточный медицинский уход, обезболивание, питание, психолог | Регулярные визиты медицинской команды, лекарства, консультации для родных |
| Кто организует | Учреждение здравоохранения или благотворительная организация | Хосписная выездная служба или семейный врач |
| Ориентировочная стоимость | Государственные отделения — бесплатно или частично платно; частные — по тарифу учреждения | Зависит от формы организации; часть служб работает бесплатно |
| Где человек находится | В учреждении | В собственном доме |
Стационарный вариант
В Киеве, Львове и Харькове есть как государственные паллиативные отделения, так и учреждения, работающие на благотворительной основе. В городах поменьше выбор значительно уже. В некоторых регионах из-за военного положения — еще более ограничен.
Помощь на дому
Для многих пожилых людей это приоритетный вариант — оставаться среди домашних вещей, в привычной среде. Медицинская команда регулярно приезжает, предоставляет лекарства и консультирует родных. Но этот вариант реален лишь тогда, когда состояние человека относительно стабильно и семья действительно готова участвовать в уходе — не на бумаге, а ежедневно.
Пансионат для людей пожилого возраста — это не хоспис, хотя в некоторых есть паллиативное сопровождение для жильцов в тяжелом состоянии. Если ваш родственник живет в пансионате и его состояние ухудшается, поговорите с администрацией о том, какая паллиативная поддержка там доступна, и при необходимости привлеките отдельную хосписную службу.
Права пациента и вопросы для врача
В Украине право на обезболивание и право отказаться от лечения закреплены законодательно. Закон Украины «Основы законодательства Украины о здравоохранении» (статья 43) гарантирует пациенту право на информированное согласие или отказ от медицинского вмешательства. Приказ Минздрава Украины № 41 от 2013 года и дальнейшие нормативные акты регулируют доступ к обезболивающим препаратам для паллиативных пациентов.
Врач не может продолжать лечение, если человек от него отказался. И наоборот — пациент имеет право требовать адекватного обезболивания даже тогда, когда врач считает, что текущей дозы достаточно. Если в учреждении это право нарушается, можно обратиться к главному врачу или в отдел здравоохранения местной государственной администрации.
Большинство людей теряются на первом разговоре с врачом, так как просто не знают, с чего начать. Вот вопросы, которые помогут получить реальную информацию:
- Какие симптомы можно ожидать в ближайшие недели и как их контролировать?
- Какое обезболивание доступно и как скорректировать его, если оно перестанет помогать?
- Какие документы нужны для оформления в паллиативное отделение или вызова выездной службы?
- Кто из команды отвечает за ночные и выходные дни, и как с ним связаться?
- Есть ли психолог или социальный работник, к которому могут обратиться родные?
Как семье подготовиться к этому решению
Решение о хосписе редко дается легко.
Чаще всего семья переживает вину и крутит в голове одно и то же: не означает ли это, что мы сдались? Но переход к паллиативной помощи — это признание, что человек страдает, и попытка это изменить. Не отказ, а выбор. Поговорите как минимум с двумя врачами: тем, кто ведет пациента, и паллиативным специалистом. В крупных городах есть паллиативные консультативные службы, которые помогут разобраться в ситуации.
А еще — услышьте самого человека. Его желания, страхи, представления о том, как он хочет провести это время.
Найти паллиативную службу в своем регионе можно через местный отдел здравоохранения или через горячую линию Минздрава Украины. Некоторые благотворительные организации, в частности «Наедине с бедой» и Всеукраинский совет защиты прав и безопасности пациентов, также помогают с поиском и координацией паллиативной помощи.
По данным ВОЗ (2020), своевременное обращение за паллиативной помощью улучшает качество последних месяцев жизни и уменьшает тревогу как у пациентов, так и у их близких. Не позже, а вовремя — вот в чем разница между страданием и достоинством.
Источники
- Всемирная организация здравоохранения. Паллиативная помощь. 2020.
- Всемирная организация здравоохранения. Глобальный атлас паллиативной помощи. 2020.
- Министерство здравоохранения Украины. Приказ об организации паллиативной и хосписной помощи в Украине. 2022.
- Закон Украины «Основы законодательства Украины о здравоохранении». Статья 43. Верховная Рада Украины.
- Национальная академия медицинских наук Украины. Рекомендации по паллиативной и хосписной помощи. 2019.
Часто задаваемые вопросы
Можно ли после перехода в хоспис вернуться к активному лечению?
Да. Выбор паллиативной помощи не является окончательным. Если состояние человека изменится или семья передумает, это всегда можно обсудить с врачом.
Являются ли хосписы в Украине бесплатными?
Частично. Государственные паллиативные отделения при больницах финансируются из бюджета, но условия и доступность существенно отличаются в зависимости от региона. Некоторые учреждения работают на благотворительной основе или с частичной оплатой. Условия следует уточнять непосредственно в учреждении или в местном отделе здравоохранения.
Берут ли в хоспис людей с деменцией?
Да, если деменция достигла терминальной стадии и человек нуждается в паллиативном уходе. Такие пациенты получают обезболивание, физический комфорт и мягкий уход, адаптированный к их состоянию.
Сколько времени занимает оформление?
Зависит от учреждения и формы помощи. В острых ситуациях, когда человек нуждается в срочном обезболивании, процесс может быть очень быстрым. Для планового перевода обычно нужны выписка из истории болезни, направление от врача и заявление пациента или его законного представителя — опекуна или близкого родственника по нотариальной доверенности.
Руководитель дома для престарелых “Tyrbota”. Врач-реабилитолог.
